ΣΥΝΔΡΟΜΟ MARFAN   ΤΟ MARFAN ΚΑΙ ΟΙ ΣΩΜΑΤΙΚΕΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ  

Είναι γνωστό από την αρχαιότητα ότι η κίνηση ωφελεί τόσο το σώμα όσο και το νου. Για να μένουν σε φόρμα, όλοι οι άνθρωποι χρειάζονται να κάνουν σωματικές ασκήσεις. 

Ενώ η φύση και η ένταση της σωματικής πάθησης ποικίλλουν πολύ από άτομο σε άτομο, πρέπει να συνειδητοποιηθεί ότι σχεδόν σε όλα τα άτομα με σύνδρομο Marfan η καρδιά και τα αγγεία έχουν υποστεί αλλοιώσεις, ακόμη και στις περιπτώσεις με ελαφριά μορφή της ασθένειας. Γι’ αυτό, μερικές γενικές προφυλάξεις ως προς την καρδιά και το καρδιοαγγειακό σύστημα μπορούν να εφαρμόζονται σε όλους τους φορείς.

Κάθε άτομο με το Σύνδρομο πρέπει να αποφεύγει τα αθλήματα επαφής (π.χ. : πολεμικές τέχνες, μπάσκετ, ράγκμπι, κτλ), λόγω των πιθανών επιπτώσεων στην αορτή και των ενδεχόμενων τραυμάτων στα μάτια.

Οι έντονες προσπάθειες πρέπει να αποφεύγονται επίσης, λόγω της πίεσης που προκαλούν στην αορτή (π.χ. : στίβος, άρση βαρών, μπόντι μπίλντινγκ, κτλ).

Κάθε αθλητική προσπάθεια μπορεί να ασκείται με ποικίλη ένταση. Άλλο το να παίζετε να ρίχνετε μπάλα στο καλάθι, άλλο το να συμμετέχετε σε κανονικό αγώνα μπάσκετ. Παρομοίως η ποδηλασία στα 15 χμ την ώρα σε επίπεδο έδαφος δεν έχει καμία σχέση με την προσπάθεια που απαιτείται σε αγώνα.

Γενικά, συνιστώνται τα αθλήματα που επιτρέπουν να ξεκουράζεστε μόλις αισθάνεστε κουρασμένος, καθώς οι ασκήσεις που παρουσιάζουν τους ελάχιστους κινδύνους για ξαφνικές διακοπές, γρήγορη αλλαγή κατεύθυνσης ή και συγκρούσεις με άλλο παίκτη, αντικείμενο ή το έδαφος.

Καλό είναι να ασκείστε τρεις ή τέσσερις φορές την εβδομάδα, 20 με 30 λεπτά. Εάν δεν έχετε αρκετό χρόνο στη διάθεσή σας, προτιμήστε να ασκηθείτε 3 φορές από 10 λεπτά την εβδομάδα παρά μια φορά και 30 λεπτά. Η συχνότητα έχει σημασία.

Πρέπει να ελέγχετε τον καρδιακό σας παλμό. Εάν παίρνετε βήτα-αναστολείς, προσπαθήστε να κρατάτε πάντοτε τον παλμό κάτω από τους 100 σφυγμούς ανά λεπτό. Εάν δεν παίρνετε, κρατήστε τον παλμό σας κάτω από τους 110 σφυγμούς ανά λεπτό. Επ’ ευκαιρίας ας υπενθυμίσουμε ότι είναι ευκολότερο να σφυγμομετρήστε στο λαιμό παρά στον καρπό.

Πρέπει να αποφεύγετε τις απότομες αλλαγές ατμοσφαιρικής πίεσης. Επομένως, δεν συνιστώνται τα αθλήματα όπως το άλμα με αλεξίπτωτο ή η υποβρύχια κατάδυση. Τα άτομα με Σύνδρομο Marfan είναι πράγματι προδιατεθειμένοι για τον πνευμοθώρακα (παρουσία αέρα στην κοιλότητα του υπεζωκότα του πνεύμονα).

Στην καθημερινή σας ζωή, μη διστάζετε να ζητάτε βοήθεια. Κάντε πηγαινέλα : μη μεταφέρετε μεγάλα βάρη και προτιμήστε περισσότερες διαδρομές. Όταν σηκώνετε βάρη, λυγίζετε τα γόνατα για να μην καταπονείτε την πλάτη. Κάνοντας μια προσπάθεια, αναπνέετε πάντοτε καλά. Αποφεύγετε την κούραση.

Ας σημειωθεί ότι πολλά είναι τα άτομα με Marfan που παίρνουν βήτα-αναστολείς, φάρμακα που στοχεύουν στη μείωση της πίεσης στην αορτή. Μειώνουν τον καρδιακό ρυθμό, και στην ηρεμία και στη δραστηριότητα, αλλά κάνουν ταυτόχρονα πιο δύσκολη τη σωματική προσπάθεια. Γι’ αυτό, αποφεύγετε τα ιδιαίτερα κουραστικά αθλήματα.

Τα άτομα που έχουν τεχνική βαλβίδα έχουν συνήθως μια θεραπεία με αντιπηκτικό φάρμακο που ρευστοποιεί το αίμα. Παρουσιάζει όμως το μειονέκτημα να ευνοεί την δημιουργία μελανιών και εσωτερικών αιμορραγιών. Τα άτομα που ακολουθούν τέτοια θεραπεία πρέπει απολύτως να αποφεύγουν τα αθλήματα επαφής, καθώς και κάθε δραστηριότητα που παρουσιάζει τον κίνδυνο χτυπήματος στο κεφάλι και την κοιλιά. Πρέπει π.χ. να φοράν έναν καλό κράνος για την ποδηλασία.

Τις παραπάνω συμβουλές είναι δύσκολο μερικές φορές να τις δέχονται τα παιδιά που παρακολουθούν τα μαθήματα σωματικής αγωγής στο σχολείο, ή οι άνθρωποι που συμμετείχαν σε αθλητικούς αγώνες και ανακαλύπτουν ότι έχουν το Σύνδρομο Marfan. Σε κάθε περίπτωση, ελέγχετε ότι το παιδί σας έχει κάποιο πρόγραμμα προσαρμοσμένο στη δική του κατάσταση στο σχολείο.

Τέλος, ας υπενθυμίσουμε πάλι ότι, αφού η περίπτωσή σας είναι ιδιαίτερη, πρέπει να ρωτάτε το γιατρό σας που ξέρει τα αδύνατα σημεία σας και θα σας εξηγεί πώς να ασκείστε χωρίς να εξαντλείστε.